Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond saab 2023. aastal riigilt harvikhaigustega laste raviks erakorralise toetusena 800 000 eurot. Toetus võimaldab rahastada mitmete haruldaste haigustega laste ülikalleid ravimeid. Siiski on abivajajate rohkuse tõttu jätkuvalt väga oodatud ka eraannetused.
Tartu Ülikooli Kliinikumi ja Lastefondi koostöös loodud harvikhaiguste kompetentsikeskust ja Lastefondi külastanud tervise-ja tööminister Peep Petersoni sõnul on riik võlgu süsteemsema lahenduse harvikhaigustega tegelemiseks. „Seekordne erakorraline toetus on algus, kuid me peame aktiivselt töötama ka jätkusuutlikuma lahenduse kallal. Ma näen, et harvikhaigustega pered on jäetud liiga kauaks üksi ja me peame otsima koostöövõimalusi,” ütles minister Peep Peterson.
Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on 800 000 eurot väga tänuväärne summa ning ennekõike märk sellest, et harvikhaigusega last kasvatavaid peresid ja nende muresid on viimaks märgatud. „See on midagi, millest oleme rääkinud aastaid – palun teeme koostööd! Südamest hea meel on, et algus on tehtud, suvel ametisse astunud valitsus võttis meid kuulda ja tuli ka omalt poolt appi. Lastefondi poolt jätkame oma tööd ikka põhimõtte järgi, et iga laps loeb,” ütles Siiri Ottender-Paasma.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi toetusel on aastas üle 600 lapse, kes saavad jätkuvalt oma haigusega toimetulekuks vajalikku teraapiat, ravimit, ravitoitu, abivahendeid jms ainult tänu annetajate lahkusele, mistõttu on annetused endiselt väga oodatud. „Loodame siiralt, et seadusandja tuleb ka käibemaksu osas ravimeid rahastavatele heategevusorganisatsioonidele appi ja loobub annetuste abil ostetud ravimite käibemaksust,“ lisas Ottender-Paasma.
Harvikhaigus tähendab seda, et konkreetne haigus on haruldane, kuid harvikhaigused kahjuks haruldased ei ole. Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetikakeskuses saab aasta jooksul harvikhaiguse diagnoosi ligikaudu 1000 inimest.
Kohtumisel Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuses arutati harvikhaigustega patsientide ravitegevuse jätkusuutlikkust Eestis. Keskuse juht professor Katrin Õunap tõi välja, et diagnostika- ja ravitöö kõrval ei tohi jätta tähelepanuta ka ennetustööd. „Siin on oluliseks muuhulgas ka vastsündinute sõeluuringud, kus geneetika ja personaalmeditsiini kliinikul on pikaajaline kogemus. Tänu vastsündinu eas tehtud sõeluuringule diagnoositakse lapse elu ja tervist oluliselt mõjutav haigus juba enne sümptomite teket ja see võimaldab oluliselt paremat ravitulemust, mitmetel juhtudel ka täiesti tavapärast elukvaliteeti,” ütles professor Katrin Õunap.
Meditsiin areneb iga päevaga ning tänu sellele võib väga rasket haigust põdev inimene elada täiesti tavapärast elu – ainsaks tingimuseks on see, et inimene saab vajalikku ravi. Paraku on uued ravimid, eriti harvikravimid, väga kallid. Raskete haiguste puhul nagu akondroplaasia, spinaalne lihasatroofia ehk SMA, tsüstiline fibroos, Maroteaux Lamy sündroom või Duchenne’i lihasdüstroofia tähendab see suurusjärgus 200 000–700 000 eurot aastas ühe lapse kohta, kuid geeniravi hind võib ulatuda ka miljonite eurodeni.
Vaata ka: https://www.lastefond.ee/kuidasaidata/
