Ehlers-Danlosi sündroom (EDS) on pärilike haiguste rühm, mis mõjutab sidekude. Sidekude on see, mis hoiab teie keha koos, sealhulgas nahka, luid, sidemeid ja veresooni.
EDS-i on palju erinevaid ja need võivad põhjustada mitmesuguseid sümptomeid. Mõned kõige levinumad sümptomid on järgmised:
- Hüpermobiilsus (liiga lõdvad liigesed)
- Veniv nahk
- Lihtne verevalumid
- Korduvad nihestused (liigesed, mis hüppavad paigast välja)
- Valu
- Väsimus
- Sooleprobleemid
- Südameprobleemid
- Vaskulaarsed probleemid
EDS-i nimetatakse sageli “nähtamatuks haiguseks”, kuna sümptomid võivad olla peened ja mitte alati nähtavad. See võib raskendada EDS-iga inimestel vajaliku diagnoosi ja ravi saamist.
Teie mainitud naine Tiffany York suri teatud tüüpi EDS-i, mida nimetatakse vaskulaarseks EDS-iks. Vaskulaarne EDS on EDS-i kõige raskem tüüp ja võib põhjustada eluohtlikke tüsistusi, nagu veresoonte rebend.
Arstid, sõbrad ja perekond süüdistasid Yorki korduvalt oma haiguse teesklemises. See on EDS-iga inimeste jaoks tavaline kogemus. Arusaamatuse ja toetuse puudumine võib olla väga isoleeriv ja masendav.
Yorki surm tuletab meelde, kui oluline on tõsta teadlikkust EDS-ist ja muudest nähtamatutest haigustest. Peame inimesi paremini uskuma, kui nad ütlevad, et nad on haiged. Samuti peame pakkuma paremat tuge nende tingimustega inimestele.
Kui arvate, et teil või kellelgi teie tuttaval võib olla EDS, on oluline pöörduda arsti poole, kes on selle seisundiga tuttav. EDS-i ei saa ravida, kuid on olemas ravi, mis aitab sümptomeid juhtida.