www.minuaeg.com
Uue inimgeeniuuringute seaduse eelnõu eesmärk on muuta geenivaramu ja geeniuuringute korraldus selgemaks, ajakohasemaks ja läbipaistvamaks.
Inimgeeniuuringute seadusega kaasajastatakse 25 aastat kehtinud seadust, et Eesti Geenivaramus sisalduvaid geneetilisi andmed oleks võimalik kasutada teadustöös ja tervishoius laialdaselt kasutusele võtta. Sotsiaalkomisjoni liikme Irja Lutsari sõnul on tegemist maailmas teedrajava meditsiinivaldkonnaga, mis potentsiaalselt toob inimestele väga palju kasu. Ta rõhutas, et tegemist on väga tundlike isikuandmetega ning seega tuleb andmetöötlust korraldada äärmise vastutustundega. „See muudatus puudutab väga suurt hulka inimesi – meil on 212 000 geenidoonorit – inimese kohta rahvastikust on see maailmas suurim osakaal. Peame tagama, et nende inimeste andmeid kasutatakse äärmiselt vastutustundlikult, et mitte panna ohtu kogu valdkonna suurt potentsiaali ning olla maailmas teistele riikidele eeskujuks,“ selgitas ta.
Istungil selgitati, et praegu ei ole geenidoonori ja andmete taotleja jaoks piisavalt selge, milliseid andmeid ja kuidas Eesti Geenivaramus töödeldakse ning kuidas neid kasutada saab. Edaspidi saab geenidoonor teha tervise infosüsteemis tahteavaldsuse selle kohta, kas ja kuidas lubab kasutada oma andmeid nii personaalmeditsiinis kui ka teadusuuringutes. Teadlased ja arstid saavad geenidoonori loal terviseandmeid täiendada riigi infosüsteemidest ning sellega saab kaotada terviseandmete topeltsäilitamise kohustuse. Selle tagajärjel saab osutada paremat personaalmeditsiini teenust, millega võib kaasneda haiguste varasem avastamine ja ennetamine, terviseteadlikkuse tõus ja riskikäitumise vähenemine, samuti täppisravi ning vähem ravimite kõrvaltoimeid. Muudatusega antakse kõikide tervisevaldkonna andmekogude andmeväljastuste eetikamenetlus ühe teaduseetikakomitee pädevusse.
Istungil osales ka sotsiaalminister Karmen Joller.
Sotsiaalkomisjon tegi ettepaneku võtta valitsuse algatatud inimgeeniuuringute seaduse eelnõu (749 SE) täiskogu päevakorda 16. detsembril ning esimese lugemine lõpetada.
