“Täna on igasugu asjamehi ja ametnikke, kes pääsevad digiloos patsientide andmetele ligi ja neid tuleb meie hinnangul pidevalt. Näiteks tahab Haigekassa kontrollida, kas arstid teevad oma tööd rahalises mõttes korralikult ja loomulikult näevad na selle kontrolli käigus ka patsiendi andmeid,” ütles Eesti Patsientide Liidu juhatuse liige Kadri Tammepuu.
Koroonakriisi tulemusena tundus Tammepuu sõnul, et patsientide andmed hakkasid vabalt liikuma. 2009. aastal riigi ja haiglate ühistööna alustatud e-tervise süsteemi andmekogu on nüüdseks tema hinnangul peamiselt vaid riigi hallata ning ametnike otsustada, kellele ja mis asjaoludel andmeid jagatakse ja patsientidel keeruline näha, mis teid pidi nende isikuandmed liikuda võivad.
Kui arstide puhul võib üsna kindlalt eeldada, et nad peavad arstivandest kinni ja isikuandmeid teadlikult ja tahtlikult ei jaga, siis paljude ametnike puhul võivad andmetele ligi pääseda ka inimesed, kes pahatahtlikkusest või teadmatusest andmete levimiseks soodsa pinnase loovad.
“Andmed lekivad paratamatult ja isegi kui seda püütakse avalikkuse eest peita, siis usub ikkagi enamus inimesi, et riigil on alati midagi varjata. Viimane juhtum oli see, kui terviseamet pidas koroonatestimise tulemustest ebaseaduslikku andmebaasi ja see varastati lihtsalt ära. Seal oli umbes 9110 isikut, kelle andmed “läksid jalutama”. Ja loomulikult inimestele ei meeldi, kui nad sellest teada saavad. Siis tekib reaktsioon, et noh, parem ei ütleks mitte midagi või et parem läheks arsti juurde, teeks kusagil nurga taga neid teste,” nentis Tammepuu.
Erandeid tehakse järjest rohkem
“Kokkuvõttes võib öelda, et Eesti Patsientide Liidu hinnangul on järjest rohkem erandeid, mille puhul antakse inimese nõusolekuta tema andmetele juurdepääsuõigusi ja tundub, et neid andmeid ka kasutatakse, mis ju iseenesest ei ole loomulikult halb, aga paranoikutele on see selline teatud ohutuli.”
Need patsiendid, kes kellel on tugevam ja tõsisem kogemus tervishoiusüsteemis, teavad Tammepuu hinnangul, et on teatud andmed, mida ei saa tervishoiutöötajale sulgeda ja ei saa ka haiglale või mõnele institutsioonile sulgeda – näiteks viimase kolme kuu ostetud retseptiravimite loetelu.
“Ma usun, et kui näidata arstidele teatud valikut retseptiravimeid, mis on välja ostetud, siis väga paljud arstid saavad suhteliselt täpselt öelda, mis patsiendil viga on. See on nüüd see koht, kus mõned eriti paranoilised patsiendid jätavad ka ravimid välja ostmata,” kirjeldas ta.
Omast kogemusest tõi Kadri Tammepuu välja juhtumi, mis leidis aset pooleteise aasta eest, kui ta otsustas minna end koroonaviiruse vastu vaktsineerima.
“Minust oli saanud üleöö krooniliste haigustega patsient ja mina pääsesin ilma järjekorrata vaktsineerima, minu nime kohal oli kiri, et mina olen eelisjärjekorras, aga enda arvates olin ma täiesti terve. Ja küll ma siin mõtlesin, et huvitav, et kuidas mina sinna nimekirja sattusin,” kirjeldas Tammepuu.
“Onupojapoliitika see kindlasti ei ole…. Lõpuks mõtlesin välja, et ma olin käinud perearsti juures ja mulle oli kirjutatud mäestikuhaiguse vastu igaks juhuks kaasa võtmiseks välja hormoontablette. Ja keegi siis arvas, et ma olen tõsiselt haige inimene. No ma ütlen ausalt, et ma ei läinud eelisjärjekorras vaktsineerima, sellepärast, et mulle tundus, et las lähevad teised. See oli veel see aeg, kus, kus vaktsiini oli vähe.”
Digiloo kasutamine ei tee alati elu lihtsamaks
Patsientide liidu hinnangul ei mõju digiloo kasutamine alati inimesele hästi. Võib ette tulla juhuseid, kus ühe arsti poolt kirja pandud tõendamata hüpoteesi kasutab teine arst patsiendi ravimisel kui fakti.
“Näiteks oli inimesele pandud digiloos välja hüpoteesina, et äkki tal on depressioon ja teine arst loobus edasistest uuringutest, sest ilmselt inimene ikkagi mõtleb neid hädasid ise välja. Hiljem selgus, et nii need asjad päris ei olnud. Uuringud oleks tulnud kohe läbi viia, aga seda tõdeti alles hiljem teise arsti poolt, kui patsient juba haiglasse sattus,” kirjeldas Tammepuu, keda häirib ka ülemäärane terviseandmete kogumine.
“Kui ma kirjutan näiteks tervisedeklaratsiooni autojuhilubade saamiseks ja küsitakse, et ega sul nahahaigusi ei ole, siis mulle tundub, et see on natuke liig. Ja kui sealjuures oleks tõepoolest selgitus, et me küsime seda sellepärast, et vot see nahahaigus ei lase sul autot juhtida, siis inimesed saaksid aru. Alati oluline ka selgituse pool.”
Lahenduseks võiks olla see, et enne uute (tervishoiu)teenuste käiku laskmist teha põhjalik uuring, mida inimesed selle juures näha tahavad või ei taha. Lisaks tuleb senisest oluliselt rohkem selgitada andmekaitse olulisust kõigile ametnikele, kes patsientide andmetega kokku puutuvad ning patsientidel peaks olema täpsem ülevaade sellest, kes ja miks nende terviseandmeid kasutab.
